原因不明的抽搐怎么办

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让一个妈妈最难过的不是自己生活过得多么清苦,而是看着宝贝受罪而自己却无能为力,不能替她承担分毫痛楚。

可乐,虽然是足月出生,但出生体重小于实际胎龄。据妈妈描述:可乐在宫内一直提示发育落后于胎龄,但除此之外,其他好像并没有什么异常。妈妈以为用心养育可乐会像其他小宝贝一样健康成长,但是出生后2个月时,可乐出现毫无征兆的抽动,从刚开始的偶尔发作,隔几天发作一次,逐渐发展为每天定点发作,每次发作时间半小时到2小时。发作时可乐都会痛苦地大哭,但爸妈却无能为力,只能抱着、哄着。即便不发作的时候,可乐睡眠也极差,易惊醒只能抱睡。无数个漆黑的夜里,妈妈不知道哭了多少次。带着可乐做了一系列检查也没有查出病因,爸爸妈妈找到我,想得到一些更好的建议。

我仔细查看了可乐发作时的视频,又仔细查看了既往检查报告,脸色愈加凝重。宝贝目前已经完善了多项检查,基因全外显子未检测到与表型相关致病性SNV,头颅MRI未见明显异常,血尿遗传代谢未见明显异常,只有脑电图提示异常,但考虑非癫痫性脑电图。我给宝贝查体,结果显示为:长相可,耳位不低,容易哭闹,认人,视听反应灵敏,可追视人脸。颈软,不会主动伸手抓物,手握拳,不会吃手,内收肌角度,足背屈角70度,扶坐头跟随可,竖头可,俯卧抬头90度,俯卧悬垂可,不会翻身和独坐,四肢较僵硬。

我:宝贝虽然基因未检测出与表型相关的致病性SNV,但考虑还是先天因素导致。现在属于原因未明的全面发育落后,抗癫痫及抗肌张力障碍的药都吃过,但副作用很大,还是建议到权威的小儿神经内科再咨询一下。

爸爸:出生后我没有按时给她的脐带消毒,最后有点化脓了,处理了一星期才好,这会不会是导致抽搐的原因?

我:一般来说,如果细菌从脐带进入宝贝体内,一是会导致败血症,二是导致脑膜炎,但是会有发烧、呕吐、脖颈僵硬等表现,宝贝的情况不像脑膜炎的症状。

妈妈:宝贝持续发作时,我们应该做些什么呢?

我:一定要注意呼吸,保证宝贝的气道通畅,不要让她缺氧,家里可以备一些氧气袋,发作的时候给宝贝用一用。



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